来源:上市星球
上海朱先生的家里,药箱里只剩下不到两盒胶囊,而同在上海的胡先生手机屏幕上,一款标价近千元的同款药物正在闪烁“库存紧张”的提示。这是甘露特钠胶囊(下称“九期一”)断供8个月以来的两个缩影,全国范围内,像他们这样陷入用药困境的阿尔茨海默病(AD)患者家庭已超过十万。中国 AD 患者人数近1700万,这款曾被寄予厚望的国产创新药的断供,正在撕开一个关乎千万家庭的医疗保障缺口。
无药可续:一个家庭的逆境求生
“我刚从父亲家回来,他现在状态还不错,但药只能再撑半个月了。”59岁的朱传新介绍道,他昨天送AD中后期同时又因脑梗瘫痪的母亲去医院检查,今天又连忙去探望了同样患有该病的89岁的父亲。
作为阿尔茨海默病患者家属,朱传新正经历着一场因国产创新药“九期一”断供带来的困境——这款曾让89岁老父亲病症减轻甚至消失的药物,如今在医院药房的货架上已难寻踪迹。“现在家里只剩半盒药,不敢全停,只能减量吃。”电话采访中,朱传新讲述道:“上次(断药)他睡觉起来以后一直都站不起来,手也抖,看上去(症状)很厉害。”
九期一被一些网友有点嘲讽地称为“神药”,但在朱传新眼里,这确实是一款效果明显的“神药”。
去年10月朱传新的父亲确诊了AD,医生开的药正是“九期一”。“当时他一直有头晕的感觉,后来治疗了一段时间,医生就用了这个药,然后头晕的症状就没了,我也感到很奇怪。”朱传新回忆着,第一次断药是在出院后,医院配的药吃完了,他们全家都没在意,结果没几天就有了异常现象——父亲睡醒后无法站立、手抖,基本无法走路。他认为是药效没接上,又复发了,“我们感觉是(断)药的问题,马上去住院的医院又配了这个药,三天就见效了。”
这次断药经历让朱传新成为九期一的坚定支持者。作为东航食品公司的维修人员,偏瘫的母亲和仍需长期治疗的父亲都由他来支持,九期一价格合理、疗效显著,给他减轻了很多负担。“一盒九期一价格在三百左右,一旦要自费的话,这费用是很厉害的,他一个月要吃四盒。”朱传新坦白道,“有医保在医院里,老人的花费还不算多,问题是现在没地方可以配到这个药。”
朱传新也知道网上有关九期一的各种争论,但对于他而言,这些学术争议远不及父亲颤抖的双手变得稳定来得真切。
难以为继:18万一年谁能负担得起
2025年5月30日,绿谷制?/span>