从青海高原到黄浦江畔，一场跨越千里的生命接力，让3岁藏族男孩完玛（藏语意为太阳）重获新生。面对反复发热、皮疹、关节剧痛乃至生命垂危的复杂病情，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院风湿科凭借精湛的专科实力，从迷雾中精准识别出极易误诊的罕见病——幼年型斯蒂尔病（SJIA），并通过规范化、个性化用药方案，成功击退病魔，让一度挣扎在生死边缘的完玛重新绽放出灿烂笑容。2025年6月17日，复诊结果喜人的完玛顺利出院返家。

藏族男孩辗转求医病情日渐凶险，疾病真凶在沪终被揪出一年前，完玛因反复高烧、全身皮疹、关节肿痛、无法站立，辗转青海及四川多家医院求医，病情却日益凶险，多次被送入ICU抢救。长期的激素和免疫抑制剂给他带来严重副作用：脸庞肿胀、全身多毛、骨质疏松、肺部与全身多重感染反复侵袭。面对“全血细胞减少原因待查、噬血细胞综合征（HLH）”的模糊诊断，这个藏族牧民家庭毅然决定跨越千里来沪求医，将最后的希望寄托于复旦大学附属儿科医院。

今年3月13日，抵达上海时的完玛肺部感染严重、依赖吸氧，症状复杂，即刻被收治于复旦儿科血液科病房。治疗团队敏锐意识到风湿性疾病可能，迅速启动多学科协作，邀请风湿科会诊。

凭借深厚临床经验，风湿科主任孙利教授团队通过细致查体发现关键皮疹与关节肿痛，深入追溯“与热伴行皮疹”病史，结合严谨分析外院及本院检查结果，最终拨开重重迷雾——确诊为极易误诊的幼年型斯蒂尔病（SJIA）。SJIA作为病因不明的罕见风湿性疾病，常表现为弛张高热、皮疹、关节症状及脏器损害，更凶险的是易合并危及生命的巨噬细胞活化综合征（MAS）。

精准方案与人文关爱并行，降阶梯式治疗策略带来生命奇迹及时准确诊断为成功治疗迈出关键一步！控制原发病活动、对抗严重肺部及全身感染、处理严重副作用等均面临严峻挑战，风湿科团队迎难而上，反复研讨后制定了个体化精准方案：果断减少大剂量激素及环孢素，引入生物制剂精准靶向治疗；联合感染科制定精准抗感染策略，强化营养支持与康复计划。

采用规范化、降阶梯式的治疗策略，通过一月余的积极治疗，奇迹发生了！完玛不仅避免了死亡的可能，炎症指标已明显好转，皮疹无反复，关节症状好转，甚至可以下地走路了。

在治疗的同时，团队还注重人文关怀，为这个藏族牧民家庭申请入住专为异地重病患儿家庭提供免费住宿的“小布家园”，使他们能够全身心陪伴孩子治疗?/span>